Karin sökte vård utomlands för endometrios: ”Räddade mitt liv”

Karin har haft tarmsjukdomen IBS sedan hon var 15, men i mars 2018 vaknade hon av fruktansvärda smärtor som inte liknade något annat hon upplevt.

– Jag kunde varken stå eller gå, jag hade så ont att jag bara skrek rakt ut. Det kändes som förlossningsvärkar och knivhugg inuti magen, berättar den 41-åriga trebarnsmamman.

Det blev ilfart till sjukhuset i Varberg där vårdpersonalen snabbt kopplade smärtan till hennes IBS eller möjligen urinvägsinfektion, och det var svårt att få gehör för andra misstankar.

– Min första tanke var att det måste vara något med äggstockarna eller äggledarna, men jag blev inte tagen på allvar, berättar Karin.

Inom loppet av fyra månader tvingades hon uppsöka akuten vid totalt 26 tillfällen, varav 24 gånger med ambulans. Hon blev även inlagd vid några tillfällen.

I augusti gjordes en titthålsoperation av buken på sjukhuset i Halmstad, och då upptäcktes ytlig endometrios. Det är ansamling av celler från livmoderslemhinna som kan orsaka inflammation och smärta när det hamnar ”på fel plats”.

– De brände bort allt som de hittade i Halmstad. Problemet med den metoden är att man tar bara bort toppen, inte rötterna, och därför kommer det tillbaka, säger Karin.

I hennes fall försvann inte smärtan heller. Hon blev allt sämre trots ordinerad hormonbehandling, som brukar hjälpa vid endometrios.

– Jag vet inte hur många gånger jag svimmade för att det gjorde så ont. Mina föräldrar, som nästan bodde hos mig under en period, sa till slut att jag fick hålla mig på tomten för jag kunde falla handlöst när som helst.

Karin började känna sig allt mer kraftlös, och rasade oroväckande mycket i vikt.

– Till slut var det bara skinn och ben kvar, jag kände knappt igen mig, säger hon.

Via endometriosgruppen IKE på Facebook fick hon fick kontakt med en tjej som hade opererat sig utomlands, och det ledde till att hon började söka vård utanför Sverige.

Valet föll på en privatklinik i London med goda vitsord från andra entrometriosdrabbade svenskar. Hon flög dit för att bli undersökt av en läkare, som har specialiserat sig på sjukdomen.

– Jag fick bland annat göra en kropps-scanning eftersom endometrios kan sitta var som helst. Det dröjde inte länge förrän han sa att min livmoder såg inte bra ut, och att han misstänkte adenomyos, berättar Karin.

Det innebär att endometriosceller växer in i livmodermuskeln. Läkaren trodde att livmodern måste tas bort för att Karin skulle bli smärtfri, men helt säker kunde han inte vara innan han hade henne på operationsbordet.

Läkaren insisterade på att Karin skulle åka hem och fundera på om hon var beredd att göra ingreppet.

– Jag hade ju redan mina barn och fattade att jag kunde inte leva med de hemska smärtorna så det var ett lätt beslut. Två dagar senare kontaktade jag honom igen och sa att jag ville bli opererad, berättar hon.

Ingreppet i december 2018 bekräftade det som läkaren hade misstänkt.

– Livmodern var inflammerad och dubbelt så stor som den borde vara på grund av adenomyos. Dessutom var det fullt med endometrios i mage, urinblåsa, äggledare och tarm. Allt det här hade vården i Sverige missat, säger Karin.

Den totala kostnaden för insatserna i London, inklusive resor och uppehälle, landade på runt 200 000 kronor.

– Jag hade aldrig fixat pengarna på egen hand, men jag har en fantastisk mamma och pappa. De sa att det här handlar om mitt liv, vi måste göra något för det här går inte längre.

Tack vare att läkaren filmade hela operationsfasen på 2,5 timme, skrev en gedigen operationsberättelse och försåg Karin med provresultat från den förstörda livmodern så kunde hon senare återlämna merparten av pengarna till föräldrarna. Försäkringskassan i Sverige gick, efter många om och men, med på att täcka kostnaden för operationen (160 000 kronor).

– Jag fick kämpa som tusan för att få ersättning. Där hade jag nytta av mina kunskaper som fackligt ombud för jag kan det där med att överklaga, säger Karin.

På läkarens inrådan opererade hon senare bort äggstockarna i Sverige, eftersom det gjorde ont vid varje ägglossning.

– Då ökar risken för att endometriosen kan triggas igång igen, förklarar hon.

Idag är Karin smärtfri och känner sig oändligt tacksam över att må bra igen.

– Om jag inte hade åkt till London så hade jag nog inte pallat detta. I slutet gick jag in i en depression och ville inte träffa folk. Jag kunde inte ens gå in i affärer för jag kände bara att "prata inte med mig, jag orkar inte”.

Nu vill Karin bidra till att sprida information om möjligheten att söka vård utomlands.

– Jag är inte duktig på engelska så det var tufft att ta in information och facktermer, men alla kan lösa det med lite envishet. Jag är ett levande bevis på att det går, säger hon.

Efter Brexit är det inte längre möjligt att få ersättning från försäkringskassan för vård i Storbritannien, eftersom rättigheten bara gäller inom EU/EES och i Schweiz.